TIN TỨC CHI TIẾT

ĐIỀU TRỊ HỘI CHỨNG HURLER (MPS I)

ĐIỀU TRỊ HỘI CHỨNG HURLER (MPS I)

TẠI SAO MÁU DÂY RỐN LẠI LÀ LỰA CHỌN ĐẦU TIÊN TRONG VIỆC ĐIỀU TRỊ HỘI CHỨNG HURLER (MPS I)

Máu dây rốn đã cứu sống Lyla Edgington, khi cô bé được chẩn đoán mắc Hội chứng Hurler (một loại biến chứng di truyền, thường được gọi là mucopolysacarit, MPS I).

Mọi thứ xảy ra khi Lyla được 5 tháng tuổi, Steve kể rằng, họ vô cùng lo lắng khi nhận thấy tim bé thường xuyên đập nhanh hơn kèm theo một vài biểu hiện bất thường nơi cột sống. Lyla nhanh chóng được đến bệnh viện kiểm tra. Kết quả thực sự khiến vợ chồng Steve gần như sụp đổ: Lyla mắc Hội chứng Hurler.

May mắn thay, theo sau đó là một tin tốt lành cho gia đình nhỏ. “Ngay khi phát hiện ra con bé mắc Hội chứng Hurler, ngay lập tức chúng tôi liền liên hệ khắp nơi để tìm kiếm nhà tài trợ và trong vài tuần, chúng tôi đã có một nguồn tế bào hoàn toàn trùng khớp với Layla.

tế bào máu dây rốn đã cứu sống Lyla Edgington

“Lựa chọn đầu tiên của chúng tôi là máu dây rốn”.

Từ trước tới nay đã có rất nhiều bằng chứng cho thấy tỉ lệ thành công khi cấy ghép là rất cao. “Vì vậy, từ những ngày đầu tiên, chúng tôi cảm thấy rất tự tin. Nhưng ngoài việc biết rằng nó sẽ thành công, chúng tôi không hề biết thêm gì nữa cả, các bạn có tin được không ?” Mẹ Lyla, Helen kể.

“Con bé là bệnh nhân có tiến triển bệnh tốt nhất”. Helen tiếp tục. “Nó rất thích ở trong bệnh viện, khi ấy nó chỉ khoảng 11 tháng tuổi nên không hề biết về bệnh tình của mình, chỉ biết rằng khi ở bệnh viện con bé sẽ được mọi người chú ý. Vì vậy mà bất cứ khi nào ai đó đi ngang qua, bất cứ khi nào các bác sĩ bước vào, con bé đều biểu lộ sự tò mò về những việc họ đang làm, nhờ thế mà con bé khiến cho cuộc sống trong bệnh viện trở nên dễ chịu hơn và thậm chí khá vui vẻ, chúng tôi dành hầu hết thời gian ở với con bé”

Khi đã đủ số lượng tế bào gốc, cha mẹ Lyla đã rất ngạc nhiên vì quá trình cấy ghép diễn ra rất nhanh. “Nhà tài trợ là một em bé lớn hơn Lyla hai tuổi” Steve nói “cô bé sinh ra ở California. Năm nay bé sẽ năm tuổi và điều may mắn là tế bào của cô bé hoàn toàn trùng khớp với Lyla, lúc mới sinh, bé đã được lưu trữ máu dây rốn."

“Thời gian cấy ghép diễn ra nhanh chóng hơn so với phương pháp truyền máu. Chỉ mất 20 phút”. Steve chia sẻ “Chúng tôi đã ăn mừng với một chiếc bánh, và một ít rượu sâm banh. Cảm giác như mọi người đang ăn mừng sinh nhật lần thứ hai của Lyla vậy”

Ngày hôm đó, chúng tôi và Lyla rất vui”

“Sau khi cấy ghép, chúng tôi ở lại bệnh viện một trăm ngày chờ theo dõi” Helen giải thích, “Trong vài tuần đầu tiên, chúng tôi thấp thỏm chờ đợi những biến chứng có thể xảy đến bất cứ lúc nào với Lyla. Tuần đầu tiên khá khó khăn. Điều quan trọng tiên quyết vẫn là giữ cho Lyla không bị nhiễm trùng. Nó đòi hỏi chúng tôi phải thực sự thận trọng. Lyla hoàn toàn không được phép rời khỏi phòng bệnh trong suốt thời gian chờ theo dõi và chúng tôi phải giữ cho căn phòng thật sạch sẽ”.

Chúng tôi ở bệnh viện được sáu tuần”

Hai tuần đầu tiên là quãng thời gian khó khăn nhất, tất cả tóc của Lyla rụng dần và thật khó để tôi tỏ ra bình thường khi thấy đứa con bé bỏng như vậy. Con bé có nhiều vết loét trong miệng, điều này khiến Lyla không thể ăn qua đường miệng và phải truyền ống qua dạ dày. Nhưng mọi thứ dần khá hơn từng ngày, mỗi ngày một tẹo. Mỗi lần các bác sĩ đến thăm đều mang đến tin vui cho gia đình tôi”.

Sau đó, vào khoảng ngày thứ 20, chúng tôi phát hiện ra cơ thể Lyla đã hoàn toàn thích ứng với nguồn tế bào mới”

“Chất hóa học đã quét sạch tiêu hủy tất cả các tế bào mang bệnh, các tế bào được cấy ghép di chuyển đến tủy và tạo ra các tế bào mới, mỗi ngày trôi qua, số lượng tế bào khỏe mạnh tăng lên. Đó thực sự là điều tuyệt vời !”

Sau đó, gia đình cô bé chuyển đến Minnosta. “Tại đây chúng tôi gặp rất nhiều gia đình giống như chúng tôi. Vì ở trong hoàn cảnh ‘Cùng hội cùng thuyền’ nên mọi người thấu hiểu và giúp đỡ nhau rất nhiều” Steve kể.

“Điều chính yếu vẫn là giữ con bé trong môi trường cách ly” Helen nói, “may mắn là khi ấy con bé còn rất nhỏ, nó có thể vô tư nô đùa và chúng tôi cùng nhau đón sinh nhật ở đó”

Hội chứng di truyền Hurler.

Vì vậy, mặc dù khi mới sinh, cô bé đã có nhiều triệu chứng bất thường, Lyla càng lớn những triệu chứng càng trở nên tồi tệ hơn, rất may mắn là bệnh tình của cô bé được phát hiện sớm và việc tìm kiếm các tế bào gốc diễn ra nhanh chóng.

“Mỗi tháng chúng tôi phải đối diện với sự xuất hiện của những dấu hiệu rối loạn” ông Steve nói thêm.

“Đó là quãng thời gian rất nặng nề” Helen đồng ý.

Tại sao việc lưu trữ và hiến máu dây rốn lại là việc quan trọng?

Không chút do dự, Steve trả lời ngay “Bởi vì nó không hề tốn phí khi hiến và nó có thể cứu sống trẻ em”

Qua câu chuyện của cô bé Lyla, câu nói làm tôi thực sự tâm đắc đó là: Điều kì diệu không chỉ nằm ở việc bạn tạo ra một sự sống mới mà còn nằm ở việc bạn cứu sống một cuộc đời.



Bài viết được dịch từ: https://biovaultfamily.com/conditions-treatments

Change your languageEnglish

scroll-top